Приморцам помогают в лечении "дорогостоящих" болезней

Приморцам помогают в лечении

Соответствующая программа действует в крае

По данным профильных некоммерческих организаций, в России живут от 1 до 1,5 миллиона человек с редкими (орфанными) заболеваниями. Точной статистики нет, как нет и точных методов диагностики некоторых заболеваний, их лечения и препаратов. Кроме того, существует список из 12 заболеваний, лечение которых финансируется государством.

В список «12 высокозатратных нозологий» входят следующие заболевания: гемофилия, муковисцидоз, рассеяный склероз, состояние после трансплантации органов, мукополисахаридоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом I, II и VI типов.

В рамках программы «12 ВЗН» пациенты, страдающие редкими жизнеугрожающими заболеваниями, получают уникальные дорогостоящие препараты, - объясняет главный внештатный клинический фармаколог Минздрава России по Дальневосточному федеральному округу Екатерина ЕЛИСЕЕВА. - Стоимость такого лечения может составлять сотни тысяч рублей ежемесячно. Подобного проекта нет нигде в мире. В Приморском крае в регистре «12 высокозатратных нозологий» числится около двух тысяч пациентов, и все они получают бесплатное лечение.

Прогресс в лечении

Самое распространенное заболевание из списка – муковисцидоз. Ежегодно в России рождается около 650 человек с муковисцидозом. В 2016 году таких больных было зарегистрировано около 3000, а во всем мире - порядка 100 000. При этом заболевании нарушено функционирование белка-переносчика ионов хлора через мембрану клетки - хлорного канала CFTR. Так как этот канал отвечает за нормальную работу эпителия в легких, кишечнике, поджелудочной железе и других органах, его дисфункция приводит к накоплению в этих органах слизи, повышению вероятности инфекций и преждевременной смерти.

До последнего времени врачи могли лечить только симптомы муковисцидоза: разжижать слизь, расширять бронхи, снижать воспаление, а также уничтожать бактерии антибиотиками, причем все эти меры почти не продлевали жизнь. За последние годы ученые достигли прогресса: средняя продолжительность жизни больных возросла более чем в два раза.

Семь плюс пять

«В 2008 году было принято решение вынести 7 нозологий из большой программы льготного отпуска, - рассказал директор департамента здравоохранения администрации Приморского края Виктор ФИСЕНКО. - Дело в том, что на эти семь нозологий расходовалось наибольшее количество ресурсов. Они финансируются на федеральном уровне. Регион собирает заявки, а Мин-здрав РФ проводит централизованные закупки. Это серьезное подспорье для регионов. В прошлом году к списку добавили еще 5 нозологий. Социальную значимость этого проекта сложно переоценить. Лечение таких заболеваний обходится пациенту в несколько миллионов рублей. В среднем, одна упаковка лекарства стоит 100-120 тысяч рублей. Позволить себе это могут немногие. В рамках госпрограммы «Развитие здравоохранения Приморского края» на 2013-2021 годы пациенты обеспечены необходимыми препаратами.

Ежегодно целая команда специалистов от Приморья отправляется в Москву на защиту заявок по этим дорогостоящим нозологиям. Это важный процесс. Они летят с документами каждого пациента и представляют все доказательства того, что лечение необходимо. После этого утверждается заявка. Это довольно трудозатратная процедура. Когда я говорю «каждого пациента», то нисколько не преувеличиваю. Все они занесены в федеральный регистр, и каждый отпуск лекарственного препарата фиксируется вплоть до миллиграмма».

«Орфанными (редкими) считаются заболевания, которые встречаются у небольшого количества людей относительно общей численности населения. В каждой стране - разные пропорции. К примеру, в Европе редким принято считать заболевание с распространенностью 1 человек на 2000 населения, в США - если затрагивают не менее 2000 человек, в России - не более 10 человек на 100 000 населения. По данным Европейского союза организаций больных редкими заболеваниями, в мире существует от 6000 до 8000 редких заболеваний, они связаны с нарушением двигательной, психической деятельности или функций органов чувств, для некоторых заболеваний характерны выраженные внешние изменения. Около 80% из них носят наследственный характер - генные или хромосомные мутации, остальные - это редкие формы рака, вирусных или бактериальных инфекций. В 75% случаев болезни диагностируются в раннем детстве, причем 30% пациентов не доживают и до пяти лет. Тем не менее, ряд заболеваний, например, болезнь Гентингтона, спинно-мозжечковая атаксия, саркома Капоши и другие обнаруживаются в зрелом возрасте».

На фото: Ежегодно целая команда специалистов от Приморья отправляется в Москву на защиту заявок по дорогостоящим нозологиям. Это важный процесс. Они летят с документами каждого пациента и представляют все доказательства того, что лечение необходимо…

Фото автора

Анна МАЦОВСКАЯ. Газета "Золотой Рог", Владивосток.

Источник

Следующая новость
Предыдущая новость

Таисия Повалий вернулась из России, чтобы отдать свой голос на выборах США и Украина: Для выполнения минских соглашений в Донбассе нужны силы ООН Кривонос набирает «фольксштурм» МИД призвал авиакомпании не продавать билеты в страны, куда украинцам запрещен въезд Наибольшее количество жертв: в Италии за сутки от коронавируса погибло почти 800 человек

Лента публикаций